魯醫(yī)保發(fā)〔2019〕3號《山東省醫(yī)療保障局等7部門關(guān)于做好苯丙酮尿酸癥醫(yī)療保障工作的通知》

山東省醫(yī)療保障局等7部門關(guān)于做好苯丙酮尿酸癥醫(yī)療保障工作的通知





魯醫(yī)保發(fā)〔2019〕3號

各市醫(yī)療保障局、人力資源和社會保障局、衛(wèi)生健康委員會、財政局、市場監(jiān)督管理局、食品藥品監(jiān)督管理局、扶貧開發(fā)辦公室：

為進(jìn)一步落實(shí)兒童重大疾病保障政策，全面提高全省人口健康素質(zhì)，切實(shí)減輕苯丙酮尿酸癥患者家庭負(fù)擔(dān)，現(xiàn)就做好我省苯丙酮尿酸癥醫(yī)療保障工作通知如下：

一、開展免費(fèi)篩查

根據(jù)《關(guān)于印發(fā)山東省新生兒遺傳代謝性疾病免費(fèi)篩查項目實(shí)施方案的通知》（魯衛(wèi)婦社發(fā)〔2013〕8號）要求，對父母一方或雙方具有山東省戶籍、在山東省內(nèi)具備助產(chǎn)技術(shù)服務(wù)資質(zhì)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)住院分娩產(chǎn)婦所娩新生兒，可享受免費(fèi)新生兒苯丙酮尿酸癥初次篩查，力爭做到早發(fā)現(xiàn)、早治療。

二、實(shí)行定點(diǎn)治療

為保證苯丙酮尿酸癥治療效果，對經(jīng)篩查或初診為典型的苯丙酮尿酸癥（ICD-10：E70.0）、四氫生物蝶呤（BH4）缺乏癥等其他高苯丙酮尿酸癥（ICD-10：E70.1）患者，應(yīng)到定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)診、登記和規(guī)范化治療。按照《山東省衛(wèi)生和計劃生育委員會關(guān)于實(shí)施苯丙酮尿癥患兒治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理的通知》（魯衛(wèi)婦幼發(fā)〔2015〕3號）規(guī)定，首批將省婦幼保健院等20家醫(yī)療機(jī)構(gòu)（名單見附件）定為我省區(qū)域內(nèi)苯丙酮尿酸癥協(xié)議定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)，實(shí)施定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理。根據(jù)患者需求、醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療特點(diǎn)、服務(wù)能力及分布，逐步擴(kuò)大協(xié)議定點(diǎn)范圍。

三、醫(yī)療保障待遇

（一）保障范圍。苯丙酮尿酸癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等臨床路徑規(guī)定的必需檢查項目、治療藥品，以及患者必需的（國家批準(zhǔn)生產(chǎn)的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等）特殊治療食品，納入保障范圍。

（二）醫(yī)保支付。苯丙酮尿酸癥納入各地醫(yī)保門診病種管理。對發(fā)生符合醫(yī)保支付范圍的診查、治療和藥品費(fèi)用，執(zhí)行參保地病種管理政策。對治療藥品“鹽酸沙丙蝶呤”費(fèi)用，仍由大病保險單獨(dú)補(bǔ)償，支付比例提高到60%。

（三）綜合救助。苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費(fèi)用，納入醫(yī)療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付，每人每年最高支付額度1.5萬元；18歲以上患者費(fèi)用醫(yī)療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標(biāo)準(zhǔn)支付，對困難患者，由慈善基金根據(jù)專項基金年度籌集情況，給予適當(dāng)援助。

2019年1月1日起，患者符合保障范圍的費(fèi)用納入醫(yī)保支付和綜合救助范圍。同時建立醫(yī)療救助標(biāo)準(zhǔn)動態(tài)調(diào)整機(jī)制，適時進(jìn)行調(diào)整。

四、加強(qiáng)采購管理

苯丙酮尿酸癥治療藥品由省公共資源交易平臺實(shí)行招標(biāo)掛網(wǎng)，協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過省交易平臺進(jìn)行集中帶量采購。

特殊治療食品由省醫(yī)保局、衛(wèi)健委、藥監(jiān)部門組織遴選談判，確定產(chǎn)品及價格。協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和企業(yè)訂立采購協(xié)議自行采購，并參照藥品管理規(guī)定進(jìn)行管理，允許進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品管理系統(tǒng)，在藥房單獨(dú)設(shè)置專柜或?qū)^(qū)存放，采取零加成銷售，并出具醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)（注明苯丙酮尿酸癥治療所需特殊食品）。

五、提升經(jīng)辦服務(wù)

（一）醫(yī)療服務(wù)。協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要指定?？崎T診和醫(yī)生負(fù)責(zé)苯丙酮尿酸癥患者的治療管理，嚴(yán)格執(zhí)行臨床路徑或相關(guān)技術(shù)規(guī)范，根據(jù)患者病情確定相應(yīng)的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具處方不得超過一個月的治療量，對6周歲以下或路途較遠(yuǎn)交通不便的患者，可將處方量適當(dāng)放寬至3個月。

（二）供應(yīng)保障。鼓勵支持轄區(qū)內(nèi)食品生產(chǎn)企業(yè)加快特殊治療食品研發(fā)和注冊工作，加強(qiáng)對治療藥品及特殊治療食品的生產(chǎn)供應(yīng)、流通管理及質(zhì)量監(jiān)督，確保有效供應(yīng)和質(zhì)量安全。

（三）結(jié)算服務(wù)。實(shí)行基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助 “一站式”結(jié)算，個人只承擔(dān)自付費(fèi)用，其他費(fèi)用由醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)、承辦大病保險商機(jī)構(gòu)與協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)算。

做好苯丙酮尿酸癥救治和醫(yī)療保障工作，減輕患者家庭費(fèi)用負(fù)擔(dān)，是落實(shí)中央和省關(guān)于精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略、堅決打贏脫貧攻堅戰(zhàn)的重要舉措，各部門要加強(qiáng)協(xié)作，形成保障合力。各市要結(jié)合本地實(shí)際，盡快制訂貫徹意見，確保各項政策按期落地兌現(xiàn)，切實(shí)把這項惠民的實(shí)事辦好。

本通知自印發(fā)之日起施行，有效期至2021年12月31日。



附件：山東省苯丙酮尿酸癥治療定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)（首批）



 

山東省醫(yī)療保障局

山東省人力資源和社會保障廳

山東省衛(wèi)生健康委員會

山東省財政廳

山東省藥品監(jiān)督管理局

山東省扶貧開發(fā)辦公室

山東省慈善總會

2019年1月16日

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